To wyrok śmierci dla wielu maluchów, odebranie dzieciństwa i skazanie na wegetację w szpitalach
Dorota Sobczak, zabrała głos w sprawie wczorajszej wiadomości i ogłoszenia listy refundowanych leków w 2020 roku. Jak się okazało najdroższy lek na świecie nie będzie refundowany w Polsce, co to oznacza?
-Proszę wszystkich o udostępnianie poniższego posta i w ten sposób nagłośnienie wielkiego zagrożenie w którym znalazły się dzieci i dorośli chorzy na Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy. - pisze Dorota Sobczak. -W opublikowanym wczoraj na stronie Ministerstwa Zdrowia projekcie obwieszczenia w sprawie refundowanych leków na 2020 rok zabrakło leczenia Solirisem dla chorych na Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy. To właściwie wyrok śmierci dla wielu maluchów, dla innych odebranie dzieciństwa i skazanie na wegetację w szpitalach i powolne niszczenie organizmu, dla dorosłych brak szansy na życie bez dializ i przeszczepie albo tak jak w moim przypadku, ryzyko utraty przeszczepionego organu.
- Chcemy jako Stowarzyszenie zrzeszające chorych i ich rodziny zapytać Pana Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego, czy jest to jedynie omyłka pisarska czy faktycznie chore na aHUS dzieci i dorośli stracą dostęp do jedynego leku? Bardzo liczymy, że tak jest, bo niejednokrotnie rządzący zapewniali nas, że leczenie chorych na choroby rzadkie, a już szczególnie dzieci jest priorytetem i wielkim osiągnięciem tego rządu.
- Panie Ministrze dzieci z rodzicami i dorośli chorzy na ta bardzo rzadka chorobę czekają na Pana odpowiedź! Na dializie spędziłam 11 lat, teraz jestem od 3 miesięcy po przeszczepie i wejdą w Nowy Rok znów pełna obaw i strachu.
