Wygraliśmy bitwę, ale nie wojnę. Lek Soliris na liście refundowanej!
Przed południem na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia opublikowaną nową, zaktualizowaną listę leków refundowanych. Najważniejszą informacją jest dodanie do niej leku Soliris. W ostatnich dniach tysiące osób uczestniczyło w zbiórce 2 miliony złotych na zakup tego leku dla mieszkanki Oławy.
-Wygraliśmy bitwę, ale nie wojnę. To jak dwie połowy meczu, gdzie jedna jest już za nami i wygrywamy - mówi Sebastian Sobczak. -Jesteśmy wdzięczni, cieszymy się, ale nasza radość nie jest pełna, bowiem już nie raz obiecywano chorym na aHUS leczenie Solirisem z refundacji. Nie znamy warunków refundacji, nie wiemy, kiedy i komu zostanie ten lek przyznany - dodaje Sobczak.
Nie kończymy zbiórki, nie mamy konkretów. Gdyby okazało się, że Soliris będzie także refundowany w pełni dla Doroty, wszystkie pieniądze ze zbiórki zostaną przeznaczone na konsultacje, opiekę medyczną przed i po przeszczepie, na leki immunosupresyjne zapobiegające odrzutowi kolejnej nerki, które Dorota musi przyjmować do końca życia. Czekamy na dalsze informacje o zasadach refundacji, o czym będziemy informować na bieżąco. Wierzymy, że wygramy nie tylko pierwszą połowę, ale cały mecz.
W komunikacie opublikowanym przez Ministerstwo czytamy: Do obwieszczenia obowiązującego od 1 stycznia 2018 r. w stosunku do projektu opublikowanego 18 grudnia 2017 r. wprowadzono poniższe zmiany. Dodano produkt leczniczy Soliris (Eculizumabum), stosowany w ramach programów lekowych „Leczenie atypowego zespołu hemolityczno-mocznicowego (ICD-10 D59.3)” oraz „Leczenie nocnej napadowej hemoglobinurii (ICD-10 D59.5)„
O najdroższym leku świata napisał także portal politykazdrowotna.com.
-Z radością informujemy, że na liście leków dopisany został jeszcze jeden bardzo ważny lek. To droga terapia, ale potrzebna dla pacjentów, zwłaszcza dzieci – mówi w rozmowie z portalem Polityka Zdrowotna Marcin Czech, wiceminister zdrowia odpowiedzialny za politykę lekową.
W zbiórkę 2 mln złotych potrzebnych na zakup tego leku dla Doroty Sobczak zaangażowało się kilkanaście tysięcy osób. Pieniądze wpłacane są na portalu siepomga.pl. Organizowano zabawy, kiermasze, koncerty, biegi, turnieje piłkarskie i tańce. Mocno wypromowano także inicjatywę #2dlaDoroty, gdzie znani ze świata sportu i telewizji wspierali akcję przez symboliczne zdjęcia. Dotychczas uzbierano ponad 743 tys. złotych.
reklama
