Charytatywny kiermasz dla rocznego Mareczka!

Dodano: 2021-03-09, 19:13 Autor:

Oławianin cierpi na rzadką genetyczną chorobę, która powoduje zanik mięśni, utratę sił, zdolności siadania, przewracania czy głuchotę. Każdy może dołożyć swoją cegiełkę i pomoc chłopczykowi już w najbliższą niedzielę. Chcesz pomóc? Upiecz ciasto.

Marek Kopestyński choruje na rzadką chorobę genetyczną Gangliozydoza GM1-lizosomalna choroba spichrzeniowa z niedoborem aktywności beta-galaktodyzy w centralnym układzie nerwowym (CUN). Co skutkuje zanikiem mięśni, utratą sił, zdolności siadania, przewracania czy głuchotą. W celu zebrania pieniędzy na leczenie, rehabilitację, sprzęt pomocniczy, konsultacje zagraniczne, organizowane są licytacje dostępne TUTAJ, a do 12 marca prowadzona jest także akcja zbierania groszy. Więcej szczegółowych informacji o wydarzeniu znajdziesz TUTAJ.

Już w najbliższą niedzielę, 14 marca od godziny 9: 30 przy Sanktuarium Matki Bożej Pocieszenia w Oławie odbędzie się charytatywny kiermasz ciast i pierogów. Chciałbyś pomóc? Upiecz ciasto i dostarcz je do świetlicy wiejskiej w Jaczkowicach w godzinach od 11:00 do 15:00. Nie masz jak dowieźć wypieków? Zadzwoń pod numerem telefonu 784443255 (Ania) oraz 609658540 (Kasia), a dziewczyny na pewno pomogą.

Marek Kopestyński każdego dnia walczy o zdrowie i życie.-Zdiagnozowano u naszego synka bardzo rzadką chorobę Gangliozydoza GM1-lizosomalna choroba spichrzeniowa z niedoborem aktywności beta-galaktodyzy w centralnym układzie nerwowym (CUN). Co skutkuje zanikiem mięśni, utratą sił, zdolnością siadania, przewracania, głuchotą- walczyliśmy o aparaty słuchowe, które dzięki państwu zostały zakupione i bardzo pomogły, gdyż pobudziły układ nerwowy i zahamowały ślepotę, może czasowo, ale nasz synek widzi. Wiemy, iż przy chorobie GM1- następuje zajęcie siatkówki- która ostatecznie prowadzi do ślepoty. Zostaliśmy poinformowani, że nie ma leku! Ani też leczenia, a nasz synek przy dobrej opiece przeżyje do dwóch lat. Nie wyobrażalne jest żyć ze świadomością, że nie można nic zrobić i patrzyć na zbliżający się czas na odejście naszego synka do bram nieba, a my nie jesteśmy w stanie nic zrobić jak tylko zaspokajać niezbędna 24 godz. opiekę- czytamy na stronie zrzutka.pl.