Morsowali dla Marka

10 stycznia bystrzyckie morsy pojawiły się gościnnie nad stawem w Jelczu-Laskowicach. - Charytatywnie dla Mareczka!!!- poinformował na swoim Facebooku Sołtys Bystrzycy Michał Rado. Pomóc maleństwu może każdy wpłacając pieniądze na konto zrzutki dostępnej poniżej. 

Marek Kopestyński każdego dnia walczy o zdrowie i życie.-Zdiagnozowano u naszego synka bardzo rzadką chorobę Gangliozydoza GM1-lizosomalna choroba spichrzeniowa z niedoborem aktywności beta-galaktodyzy w centralnym układzie nerwowym (CUN). Co skutkuje zanikiem mięśni, utratą sił, zdolnością siadania, przewracania, głuchotą- walczyliśmy o aparaty słuchowe, które dzięki państwu zostały zakupione i bardzo pomogły, gdyż pobudziły układ nerwowy i zahamowały ślepotę, może czasowo, ale nasz synek widzi. Wiemy, iż przy chorobie GM1- następuje zajęcie siatkówki- która ostatecznie prowadzi do ślepoty. Zostaliśmy poinformowani, że nie ma leku!  Ani też leczenia, a nasz synek przy dobrej opiece przeżyje do dwóch lat. Nie wyobrażalne jest żyć ze świadomością, że nie można nic zrobić i patrzyć na zbliżający się czas na odejście naszego synka do bram nieba, a my nie jesteśmy w stanie nic zrobić jak tylko zaspokajać niezbędna 24 godz. opiekę- czytamy na stronie zrzutka.pl.

Dziecko może wyjechać na leczenie do Stanów Zjednoczonych, jednak do tego niezbędne są pieniądze.-Otrzymaliśmy kontakty z lekarzami w Stanach Zjednoczonych, Wielkiej Brytanii i Niemiec Niestety koszty konsultacji, drogi oraz leczenia są niewyobrażalne dla normalnie funkcjonującej rodziny. Wszystkie rodzaje badań, leki mają miejsce w Stanach Zjednoczonych. Dlatego prosimy o pomoc, wręcz błagamy, pomóżcie nam w walce o życie naszego synka. Liczymy na wszelką pomoc państwa, raz nam się udało, dzięki ludziom dobrego serca uratować słuch Mareczka, opóźnić utratę wzroku. Teraz istnieje możliwość wielkiej wagi, a mianowicie uratować życie, istnienie ludzkie dziecku, a w najgorszej mierze czego nie dopuszczamy do siebie przedłużyć czas życia- informują rodzice Mareczka. 

Fot. Michał Rado, zrzutka.pl