Nie żyje roczny Marek Kopestyński
-Dzisiaj o godzinie 22.10 odszedł do aniołków nasz mały bohater. Mareczek nie żyje. Skladamy rodzinie najszczersze kondolencje. “W daleką podróż zabrał Cię Bóg. Jedną nadzieję Nam dając, Że kiedyś przekroczą, też Niebios próg, Ci, którzy tutaj w bólu zostali…” “Odszedłeś tak nagle, pozostawiając smutek i wielki żal… A chcielibyśmy tak wiele dokonać. W naszych sercach trwać będziesz na zawsze. ” - czytamy na facebookoeej stronie z licytacjami dla Mareczka.
Marek Kopestyński chorował na rzadką chorobę genetyczną Gangliozydoza GM1-lizosomalna choroba spichrzeniowa z niedoborem aktywności beta-galaktodyzy w centralnym układzie nerwowym (CUN). Co skutkowało zanikiem mięśni, utratą sił, zdolności siadania, przewracania czy głuchotę. Od kilku dni chłopczyk miał trudności z oddychaniem, wspomagany był tlenem.
