Miliony złotych i jedna nadzieja. Rodzina prosi o pomoc dla Stasia

Jeszcze niedawno wydawało się, że po wielu trudnych doświadczeniach życie rodziny zaczyna się układać. Przez osiem lat mieszkali w Holandii, gdzie przyszły na świat ich dzieci - Tosia i Staś. Tam pracowali, budowali swoją codzienność i snuli plany na przyszłość. Po śmierci najbliższych podjęli decyzję o powrocie do Polski. Chcieli być bliżej rodziny i osób, które dają wsparcie w najtrudniejszych momentach życia. Udało się również kontynuować pracę w tej samej firmie, tym razem w Łodzi. Wszystko wskazywało na to, że rozpoczynają nowy, spokojniejszy rozdział. Nie wiedzieli jednak, że przed nimi najtrudniejsza walka.

Od pierwszych miesięcy życia Staś wymagał rehabilitacji z powodu obniżonego napięcia mięśniowego. Rodzice skrupulatnie wykonywali wszystkie zalecenia specjalistów i widzieli postępy. Wydawało się, że wszystko zmierza w dobrym kierunku.

W listopadzie sytuacja nagle się zmieniła. Chłopiec trafił do szpitala, gdzie spędził trzy tygodnie. Mononukleoza mocno wyniszczyła jego organizm. Po powrocie do domu rodzina chciała wierzyć, że najgorsze jest już za nimi.

Wkrótce rehabilitantka zauważyła jednak coś niepokojącego. Mimo ogromnej pracy i zaangażowania postępy Stasia nie były takie, jak powinny. Rozpoczęła się dalsza diagnostyka.

W Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi rodzice usłyszeli wiadomość, której najbardziej się obawiali. Wyniki badań wykazały bardzo wysoki poziom kinazy kreatynowej (CK), co wskazywało na poważne problemy mięśniowe.

Przez kolejne tygodnie żyli nadzieją, że lekarze się mylą. W rodzinie nigdy wcześniej nie występowała taka choroba. Nikt nie słyszał o dystrofii mięśniowej Duchenne’a.

Niestety badania genetyczne potwierdziły najgorszy scenariusz.

- Usłyszeliśmy słowa, które na zawsze zostaną w naszej pamięci: dystrofia mięśniowa Duchenne’a - wspominają rodzice.

DMD to ciężka choroba genetyczna powodująca stopniowy zanik mięśni. Z czasem dzieci tracą sprawność, a choroba zaczyna wpływać również na pracę serca i układu oddechowego.

Od dnia diagnozy rodzice nie przestają szukać ratunku dla swojego syna. Kontaktują się ze specjalistami w Polsce i za granicą, analizują dostępne możliwości leczenia i walczą o każdą szansę.

Obecnie Staś przechodzi proces kwalifikacji do terapii genowej, która może spowolnić lub zatrzymać postęp choroby. Dla wielu rodzin dotkniętych DMD jest to jedyna nadzieja.

Największą przeszkodą pozostają jednak pieniądze. Koszt leczenia liczony jest w milionach złotych.

- Kiedy pierwszy raz usłyszeliśmy tę kwotę, nie byliśmy w stanie jej zrozumieć. A potem spojrzeliśmy na Stasia. Na jego uśmiech. Na jego małe rączki wyciągnięte do przytulenia. I wiedzieliśmy jedno - nie mamy prawa się poddać - mówią rodzice.

W tej walce uczestniczy także czteroletnia Tosia, starsza siostra Stasia. Dziewczynka jest jeszcze za mała, by zrozumieć diagnozę, ale widzi emocje swoich rodziców.

- Kiedy widzi zapłakaną mamę, podchodzi i pyta: „Mamusiu, dlaczego płaczesz?”. Jak powiedzieć dziecku, że płaczesz ze strachu o jej braciszka? - opowiada mama chłopca.

Dwuletni Staś nie wie jeszcze, że każdego dnia trwa walka o jego przyszłość. Uśmiecha się, przytula i bezgranicznie ufa swoim rodzicom. Oni z kolei robią wszystko, by znaleźć dla niego ratunek.

- Za kilka lat Staś może nie pamiętać szpitali, badań ani naszego strachu. Ale to, co wydarzy się teraz, może zdecydować o całym jego życiu. Dlatego walczymy każdego dnia i prosimy, by ludzie stanęli obok nas - podkreślają.

Rodzice apelują o wsparcie dla swojego synka. Każda wpłata, każde udostępnienie informacji o zbiórce, każde dobre słowo i każda modlitwa mogą pomóc w walce o jego przyszłość.

- Wierzymy, że nadejdzie dzień, kiedy Staś zapyta nas o swoją historię. Chcemy wtedy móc powiedzieć: „Synku, kiedy świat się zawalił, nie poddaliśmy się. Dzięki ludziom o wielkich sercach mogliśmy walczyć o Ciebie do końca” - mówią pełni nadziei rodzice Stasia.

Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/stas-borun